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爱与坚守为:“星童”点亮夜空

2018-04-25 09:55:33 三都澳侨报

有这样一个特殊的群体,他们看得见却不愿与他人对视,他们听得见却对一切充耳不闻,他们会说话却很难和他人交流,他们有行为却总是与初衷相违。他们有一个童话般的名字——“星星的孩子”,犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。而他们还有一个大家所熟知的称呼——“自闭症儿童”。

3月28日,记者走进市康复医院自闭症儿童康复中心,跟随着老师们的康复课程,去贴近这些孩子们的内心世界……


给予更多的耐心和爱心

据了解,自闭症被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,具体表现包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。2006年开始,我国将自闭症列为精神残疾,目前我国自闭症儿童已超过100万人。据不完全统计,宁德市自闭症儿童已有2000多人。

为了让这么多孩子不再孤独,在市残联的指导下,我市依托市康复医院成立了这家非盈利性机构——自闭症儿童康复中心,为0至16岁运动落后、语言落后、智力落后、发育迟缓的自闭症儿童提供早期教育和康复服务。

“阿姨正在用手拉旅行箱,叔叔正在用手拉旅行箱……”走进该中心的月亮班,看似正常的孩子们正有模有样地跟着陈颖璇老师一起做情景语言课,童趣十足。但仔细观察就会发现,孩子们只是不断重复着一个动作,目光涣散,而有的小孩子只是坐着发呆,抑或独自玩玩具,与周遭格格不入。

“对自闭症患儿施教,老师需要投入更多的爱心与耐心,因为对这些孩子而言,学会一个动作,认知一个颜色,都可能要重复成百上千遍,就算是学会了,也可能很容易出现倒退。”陈颖璇老师说。

除了集体课程外,个训课也显得非常重要。“一些自闭症儿童刚开始目光无法与他人对视,好动易怒。需要通过一对一的个训课对他们进行手眼协调、认知、理解、表达等训练,一遍遍地帮助孩子进行矫正。”个训课宋焕贝老师说

在课堂外,老师们还要花大量时间制作专用教具,变着法子布置教室环境,让教学更能引起孩子们的兴趣。同时,还要定期培训家长,在课程改革、模式探索、校本开发和课题研究等领域不断创新、实验。

该中心相关负责人陈丽丽告诉记者,目前中心收训自闭症儿童48人,孩子们根据程度被分配在太阳、月亮、星星三个班级。目前最大的孩子15岁,最小的3岁。这些孩子表现出来的主要特征有好动、多动、注意力不集中、不与别人沟通、行为刻板重复等,存在人际交往障碍、语言障碍。程度轻的,几乎和普通孩子差不多,只是在与人交往上有些障碍;严重的,年龄很大了还不太会说话,生活各方面都需要别人帮助。


一家3个孩子均患自闭症

缪水梅(化名)是3个孩子的妈妈,但不幸却降临到这个家庭——3个孩子均有不同程度的自闭症。

大儿子小缪(化名),13岁,3岁确诊为自闭症。

“孩提时,不会说话,只会哭,不肯主动与人交流。当初只是以为说话慢、性格内向,就没放在心上。”缪水梅说,孩子3岁还不肯开口说话,甚至出现自我封闭的现象,这才意识到问题的严重性。

经过多番求医问诊后,小繆在福州协和医院被确诊为自闭症。

6岁那年,经朋友介绍,缪水梅辗转来到市康复医院自闭症儿童康复中心。

“自闭症儿童康复中心一直采用一对一个别教学与集体教学相结合的模式,对自闭症儿童行为干预,使其大脑与心理同步协调发展。经过三年的康复训练,9岁的小缪开口说话了。”缪水梅说,当他叫出妈妈的那一刻,感觉到这些年自己的心血没有白费。

“只是想生个弟弟、妹妹,以便更好照顾身患自闭症的哥哥,没想到2胎和3胎均患有不同程度的自闭症。”话至于此,缪水梅竟有些哽咽。

通过干预治疗后,一部分自闭症儿童的言行举止已经和同龄儿童基本无异。来自霞浦11岁的阳光(化名)就是其中之一。

6岁时,阳光(化名)被确诊为自闭症。随即被送入市康复医院自闭症儿童康复中心。

“你无法想象,一个6岁的孩子,只要家门未锁,他就会在你眼前消失,四处乱逛。”51岁的母亲陈桃(化名)回忆着说,听说这里能治愈自闭症,为了孩子,全家5口人背井离乡来到了宁德。

经过5年多来的认知、手工、感统、社会适应等方面训练,阳光已经能够简单地用语言表达自己的诉求,并具备了一定的自理能力。

由于家庭困难,目前陈桃只能选择当“保姆”帮助照顾其他自闭症儿童。“孩子需要全程陪护,只有这样我才能更好照顾阳光,并且减轻家庭负担。只要孩子能够看上去跟普通孩子一样,我就心满意足。”陈桃含着泪地说。


有更多人关爱这个群体

“在这个世界上,每一个孩子都是奇迹”,这是市康复医院自闭症儿童康复中心的一幅标语,温暖而充满希望。

由于自闭症孩子的教育康复过程时间长、见效缓慢,除了培训学校的康复训练外,还需要家长在时间、精力、经济上全身心的投入。但每一个自闭症儿童的背后,都是一个饱受煎熬的家庭,其家长要承受的各方面压力巨大。

“对于自闭症,目前认为康复训练是最佳的手段,强调早期干预,其黄金治疗时间是6岁以下。由于一些家长对自闭症一无所知,错过了治疗的最佳干预期。”康复中心相关负责人陈丽丽说,目前希望通过尽早的融合教育,让轻中度患儿能够达到普通幼儿园、小学的入学水平。

陈丽丽表示,市康复医院自闭症儿童康复中心是孤独症儿童国家定点康复机构,每个在这里进行康复训练的0到6岁孩子都能享受每年1.5万元的抢救性康复救助金。同时,自闭症儿童的许多康复项目已经纳入医保报销项目,0到6岁儿童的康复训练已经实现零费用全覆盖,这为许多家庭带去了福音。

由于该中心是我市唯一一家非营利性自闭症儿童康复机构,为了提高训练效果,近年来,市康复医院加大了资金投入力度,取得了较高的社会效益。为了能够更好地对自闭症儿童实施抢救性康复工程,我市康复医院培养专业人才,引进外省三元训练课程体系实施图库教学,请专家为家长进行家庭指导培训,真正做到医学、教育、康复相结合,家庭教育和学校教育相辅相成,使教学质量进一步提高,教学效果更加显著。

“大龄自闭症患者的就业,是一个难题。这些孩子大多无法独立生活,需要终身照顾。”陈丽丽坦言,由于我市还未建立16岁以上的大龄自闭症患者的培训中心,他们何去何从仍是无法解决的问题。

在此,该中心负责人呼吁,希望有更多的公益组织和志愿者能够参与到关心关爱自闭症儿童的行列中,无论是在生活、学习抑或是将来的就业上,能够多给他们一些包容、爱心和温暖。  □ 本报记者 李锟 黄璐

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