9月20 日，记者来到位于蕉城区金涵乡的宁德市蓝丝带助残帮扶中心，进入教室，便看到展台上摆放着的一个个制作精美的手工艺品、一幅幅色彩艳丽的水粉画，还有一件件色彩斑斓的手绘T恤，很难想像这些都是帮扶中心内自闭症青年的作品。此时，正有七八名大龄自闭症青年在宁德师范学院志愿者的帮助下组装手工艺品。

“小康，你看，这块零件应该拼在哪里?对，是这里，比上次熟练多了，你真棒!”今年16岁的小康在外表上与志愿者们并没有什么区别，但小康似乎总是自顾自的，对于志愿者的鼓励并没有过多的反应，在熟练地拼装一个手工艺品后，小康马上开始下一个的拼装。

自闭症又叫孤独症，因多个微小基因变异所引起的神经发育不全，导致天生行为异常。通常表现为：社交能力发展障碍;沟通能力发展障碍;狭隘、重复、刻板的行为。简单地说，患有自闭症的孩子都和小康一样，只生活在自己的世界里，对周围的一切不发生反应。

学习成长、迈入社会、与人交流，在常人的生活轨迹中，这些是再平常不过的事情，但对于自闭症患者来说，每一步都走得不容易。

把“星星”拽到地面

康伟(化名)是一个脑子里无时无刻不上紧了弦，为了让儿子小康有所进步什么都愿意做的父亲。

我国在1982年首次认识自闭症，2006年将其归为精神残疾，由于自闭症患者普遍存在交流障碍、社会交往障碍、兴趣范围狭窄和刻板的行为模式、智力障碍等问题，而常被比喻成“来自星星的孩子”，对自闭症患者进行干预训练，其难度相当于把“星星”拽到地面。

自闭症青年在亲属陪同下练习写字

谈起16年前孩子出生的那天，康爸爸至今还记得初为人父的喜悦心情。可小康2周岁时，还一直不会叫爸妈。这个问题引起了康爸爸一家人的重视。他们带着孩子来到了福州一医院进行检查。当小康被确诊为自闭症，康爸爸一下子懵了，无所适从。

由于自闭症患者对信息的接收能力远不及常人，康伟夫妇教导小康语言和行为的过程比普通父母更加漫长和艰难。

大龄自闭症青年在志愿者的帮助下制作手工艺品

日子还得继续，拾掇起糟糕的心情，康爸爸辞掉了工作，全心全意陪伴小康身边，照顾饮食起居，并四处打听康复培训机构。2003年，康爸爸带着小康来到山东青岛一家康复培训机构。“当时，孩子3岁多，看着和刚出生的婴儿没什么两样，吃喝拉撒都得伺候。”康爸爸回忆说。在康复培训机构专业指导下和康爸爸悉心照顾下，小康的情况渐渐有了好转。2009年，为了让小康能和正常的孩子一样，他来到了宁德一所小学就读一年级。

“去年，小康领到了自己的小学毕业证书，一路走来，很感激这些年社会给予我们很多的包容。”康爸爸表示，眼下，小学毕业的小康正处于青春期，存在诸如情绪暴躁、生理变化等需要解决的问题，再加上自闭症本身具有的社交、语言障碍需要终身康复以及社会融合的环境，小康无处可去，终日“关”在家中，只会造成病情反弹，之前的康复训练也将前功尽弃。“父母们也有老去的一天，如今孩子在一天天长大，我们希望有一天他能和正常人一样，通过自己的双手好好生活。”康爸爸说。

“我走了，孩子怎么办”

明年6月底，16岁的余凯(化名)将要从蕉城区特殊教育学校初中毕业，如今的他已经具备基本的社交和自理能力，甚至画得一手好画。然而，接下来要去哪儿?成了横亘在余妈妈眼前的一大难题。

“很多孩子基本上是毕业后就失业，呆在家里，社会能力逐渐退化，人就完了，到时候家长也老了，无力教养孩子了。”余妈妈对记者说出了心中的担忧。

志愿者进行硬笔字授课

“我走了，孩子怎么办?”这几乎是所有大龄自闭症患者家庭的终极焦虑。由于缺乏职业训练机构，走出校园后，许多自闭症患者最终回归家庭，无法独立。但实际上，医学研究证明，经过积极的康复训练，大多数自闭症儿童长大后能够具备初步的自理能力并掌握一些简单的技能。

“现在全国有几千个低龄自闭症儿童康复培训机构，但是大龄职业训练机构我觉得连十分之一都没有。”蕉城区特殊教育学校相关负责人表示，特教校毕业以后，这些自闭症孩子再没有公立的学校可以读书，只能在家里待着，或者直接去一些托养机构。

“他们很多都绝望了，放弃了。”余妈妈一语道出了家长的顾虑，“很多大龄自闭症儿童的家长在孩子小的时候投入了很多资金，等到孩子长大后发现仍然没有‘康复’，就逐渐失去了信心。”

志愿者教授绘画

因为高昂的训练花销而放弃的家长不在少数。余妈妈回忆，在陪伴自闭症孩子成长的过程中，不少家长辞去了工作，而为了支付每月动辄成千上万的学费，不少家长变卖房产，甚至倾家荡产，更不乏父母离婚的例子。

“如果余凯无法学会独立，我希望国家能成立一个基金会，我攒钱交给基金，房子抵给国家也行，等我老了无法照顾孩子，由国家把孩子们照顾终老，或者能成立既接收老人也接收孩子的养老机构，让我带着孩子一起住进去。”余妈妈说。

过上有尊严的生活

“养老院嫌他小，孤儿院嫌他大，放精神病院孩子害怕。”这是电影《海洋天堂》的一句台词，影片中李连杰饰演的自闭症患儿父亲说出的这句话，折射出自闭症患者的尴尬处境。

缺乏职业培训，没有单位愿意接收，大龄自闭症患者社会劳动就业基本空白，大多数患者只能被“关”在家中，一个患儿影响一个家庭，日渐增加的患病人数最终会成为沉重的社会负担，这是目前宁德市乃至全国的普遍现象。

自闭症青年的画作

为了让这些“星星的孩子”绽放光芒，去年以来，宁德市蓝丝带助残帮扶中心积极对接师院志愿者加入其中，共同开展针对大龄自闭症青年的辅助性就业活动，通过志愿者教导帮助自闭症青年制作手工艺品、画画、手绘T恤等手工制品进行义卖。今年8月上旬，他们承接了第一笔订单，蕉城区残联召开第九届残疾人健身周时，向宁德市福乐家园定制的文化衫，在不久前的9月8日还参加了“99公益日”的义卖。

宁德市蓝丝带助残帮扶中心负责人周老师表示，我们想让社会更多人了解自闭症这个群体，关注大龄自闭症青年的生存状态，帮助他们更好康复、发挥所长、融入社会。目前会定期开展义卖活动，将这些自闭症青年制作的手工艺品进行义卖，义卖所得将全部作为自闭症青年的劳动报酬。

自闭症青年制作的手绘T恤

“每周定期来到这里，就是希望他能学会自立，掌握一技之长，将来能独立完成一些辅助性劳动，成为一样能依靠劳动获得尊严和价值的人，真正过上有尊严的生活。”另一名大龄自闭症患者小游的妈妈说道。

“去年来，残联收到蓝丝带助残帮扶中心申请后就积极与其配合，提供场地及配套资金。如果能提供这样的场所和平台，他们同样可以贡献社会。”宁德市残联党组书记凌庆贤表示，改善自闭症患者的生存状况，需要政府和社会更多的支持、关注和包容，希望更多的企业和商家能够接纳自闭症患者就业，让更多自闭症患者走出自闭的阴影，也有利于减少公共安全隐患，让整个社会更加和谐稳定。　　□ 杨慈监