本报讯（周思颖）11月28日下午，中国红十字基金会罕见病公益项目——“罕见病解码工程”在蕉城正式启动，为当地罕见病患者带来福音，也为蕉城区罕见病防治事业注入强劲动力。

启动仪式上，蕉城区政府副区长杨泰表示，罕见病公益活动的开展，是提升蕉城罕见病防治水平和社会救助能力的一次宝贵机遇。区委、区政府将一如既往、不遗余力地支持罕见病救助事业的发展，希望大家以此为标杆，推动蕉城罕见病防治体系建设，努力为患者提供更加稳定、更加有效、更可持续的救助和保障。同时，积极呼吁社会各界关注罕见病患者群体，带动更多机构、更多力量加入到罕见病公益事业中来，与各方聚微火成火炬，共同构建一个覆盖广泛、协同高效的罕见病防治网络。

当天活动由中国红十字基金会发起，特邀复旦大学附属儿科医院权威专家齐聚蕉城，与宁德人民医院医生团队深入协作。活动期间，多学科专家联合开展义诊服务，为患儿家庭提供一对一专业咨询;通过查房会诊、疑难病例讨论等形式，精准研判病情并优化治疗方案;同步举办的专题报告会与圆桌论坛，聚焦罕见病诊疗前沿技术与防治体系建设经验，为基层医护人员搭建了高质量学术交流平台。一系列务实举措让优质医疗资源直达基层，有效缓解了当地罕见病患者“确诊难、治疗难”的困境。

据了解，中国红十字基金会“罕见病解码工程”是一项旨在为罕见病患者提供精准诊疗和帮扶的公益项目，通过多学科联合诊疗、专家会诊、学术交流等方式，帮助患者明确病因并制定个体化治疗方案。此次项目在蕉城启动，不仅是解决当地患者急难愁盼问题的具体实践，更标志着蕉城区卫生健康事业在罕见病防治领域迈出关键一步，将助力区域医疗服务体系向更精准、更普惠的方向升级。